Du er her

Pårørende til den kronisk syke pasienten

Videoforelesning

En av familiens tradisjonelle oppgaver er å gi pleie og omsorg til gamle og syke.

Denne oppgaven omfatter både praktisk hjelp, emosjonell støtte og kontakt, tilsyn, trygghetsskapende tiltak og assistanse i forbindelse med samarbeid med hjelpeapparatet.

Tekstversjon av filmen
Fagtekst

Læringsmål:
Være mer bevisst på pårørendes enorme innsats og deres utfordringer når det gjelder å gi pleie og omsorg til kronisk syke.

Mestringen skjer for de fleste i familien. Sosial støtte er en av de viktigste kilder til motstandskraft når en alvorlig sykdom rammer.[1]

Forskning viser at sosial støtte, både i form av gjensidig forpliktelse, omsorg, praktisk hjelp, råd og veiledning, forebygger sykdom og fremmer helbredelse og tilpasning.[2]

OBS! Familien kan utgjøre både en risiko og en beskyttelse i forbindelse med kronisk sykdom!

Noen av de vanligste utfordringer pårørende til kronisk syke opplever:

  • En kronisk sykdom varer ofte i mange år. Dette kan være en svært energikrevende og utmattende prosess.
  • Pårørende må alltid være sterke og støttende, også når de føler seg svake og sårbare selv.
  • Livet til hele familien må ofte tilpasses den som er syk.
  • Pårørende må finne den riktige balansen mellom å gi god men ikke altfor mye hjelp. Det siste kan oppleves som «mas» for den syke.
  • Den syke er alltid i fokus. Hans/hennes behov prioriteres. Pårørendes behov blir ofte nedprioritert.
  • Sorg over tapte drømmer. Sykdommen i familien begrenser det livet familien ellers kunne ha hatt.
  • Et stort spekter av følelser og, i verste fall, varige tilstander som pårørende kan oppleve over lang tid. Dette kan være for eks. ensomhet, sinne, redsel, angst, dårlig samvittighet, depresjon eller utmattelse.
 

Jo mindre pasienten er i stand til å ivareta seg selv, jo flere rettigheter har pårørende. Pårørendes rettigheter gjelder både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Alle pårørende har rett til generell veiledning og informasjon når de henvender seg til helse- og omsorgstjenesten. Selv om helsepersonell har taushetsplikt om pasientens sykdom eller andre personlige forhold, har de alltid lov til å snakke med pårørende. Helsepersonell kan for eksempel gi generell informasjon som:

  • Kontaktinformasjon til helsetjenesten
  • Rutiner, ansatte og tilbud
  • Muligheten til å søke om hjelpemidler, velferdsteknologi, osv.
  • Lovverk, saksbehandling og rettigheter
  • Tilbud til pårørende, barn og voksne
  • Informasjon om bruker- og pårørendeorganisasjoner

Å gi informasjon om pasientens tilstand, må gjøres med pasientens samtykke[4]. Helsepersonell bryter ikke taushetsplikten ved å lytte til pårørende.[3]

Hvordan kan vi som helsepersonell gi bedre støtte til pasient og pårørende?

  • Ta tid til kartlegging. Skaff god informasjon om den enkeltes situasjon, tilgjengelige interne og eksterne ressurser, personlige egenskaper og om det medisinske problemet.
  • Lytt oppmerksomt på pårørende og ta deres observasjoner på alvor.
  • Bidra til mestring. Sørg for at pårørende får tilstrekkelig opplæring og veiledning.
  • Planlegg dynamisk helsehjelp som er individuelt tilpasset den enkeltes livssituasjon og som kan forandres raskt når den sykes tilstand og behov forandrer seg.
  • Begrens involverte hjelpere hvis mulig. Bruk primærkontaktordningen.
  • Ha fokus på god dokumentasjon for å sikre god helsehjelp og for å unngå misforståelser, forvirring og utrygghet.
Referanser

Referanser

  1. Fjerstad, E. og Stene, J. "En gjest som aldri går: Å leve med kronisk sykdom i familien", Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 44, nummer 10, 2007, s. 1249-1253 
  2. Kirkevold, M. og Ekern, K.S. (red.) Familien i sykepleiefaget, Gyldendal Norsk Forlag AS 2001
  3. Helsedirektoratet, direktoratet for E-helse; Pårørendes rettigheter
  4. Helse- og omsorgsdepartementet (2001) Lov om pasient- og brukerrettigheter
  5. Helsedirektoratet, Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (PDF), Sist oppdatert 07.10.17
  6. Meld.St.16 (2010-2011), Najonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) (PDF)
Bibliotek

Bibliotek

Det anbefales å lese:

  1. Fjerstad, E. og Stene, J. "En gjest som aldri går: Å leve med kronisk sykdom i familien", Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 44, nummer 10, 2007, s. 1249-1253 
  2. Helsedirektoratet (2017); Veileder om pårørende i helse - og omsorgstjeneste